Un trastorno que afecta a muchos, pero tiene tratamiento

Por Stephanie Cogen, MPH, MSW
“Quienes padecen este trastorno experimentan pensamientos involuntarios, irracionales y repetitivos”
¿Cómo piensa que reaccionaría la gente al oír que hay una enfermedad que afecta entre 2 y 3 millones de adultos y medio millón de niños y adolescentes en los EEUU, pero no hay suficientes profesionales de la salud bien entrenados para tratarla?  ¿Cómo reaccionaría al hecho de que esta enfermedad no discrimina por edad, sexo, raza, ni origen, pero que se tarda entre 14 y 17 años para recibir un diagnóstico correcto y tratamiento eficaz? 
Este es el caso desafortunado del trastorno obsesivo compulsivo (TOC), y pocas personas saben esto mejor que Romina Vitale, cantante y compositora, quien padece de TOC severo: 
“Este particular trastorno, redujo dramáticamente mi contacto con el mundo y con mis deseos. Acechada por terribles pensamientos irracionales, mi vida cotidiana se convirtió en un territorio comandado por mis múltiples compulsiones, a tal punto que en ocasiones dejé de comer, de salir, de beber, y hasta de dormir.  El TOC no se trata simplemente de lavarse las manos un poco más asiduamente, el TOC es un trastorno muy incapacitante, que afecta significativamente la vida de quienes lo padecemos y que debe ser tratado con la terapia correcta (Terapia Cognitiva Conductual con Exposición y Prevención de Respuesta). Luego de haber realizado tratamientos de TCC/EPR en Argentina y en los Estados Unidos, hoy estoy mucho mejor. Con mucha voluntad, y con la ayuda de mis terapeutas, trabajé en construir nuevas herramientas emocionales y comportamentales con las que combatir al TOC. Gracias a mi tratamiento, recuperé confianza e independencia. Y si bien el TOC es un trastorno crónico, también es cierto que es tratable, que podemos mejorar nuestra calidad de vida y recuperar nuestros sueños y nuestra alegría.” 
El TOC afecta a la comunidad latina del mismo modo que a las demás, pero tal vez la información acerca de este trastorno, sus características y su tratamiento, no estén suficientemente difundidos.  El TOC no es una peculiaridad del comportamiento, un caso perdido, o algo vergonzoso – es una condición de la salud mental, y un diagnóstico que tiene tratamiento efectivo. 
¿Qué es el trastorno obsesivo compulsivo (TOC)?
El TOC es una condición de la salud mental con tres características principales: Las personas que padecen de este trastorno experimentan pensamientos involuntarios, irracionales, y repetitivos, llamados obsesiones. Estos pensamientos generan ansiedad, angustia y miedo en el paciente, quien se ve compelido a realizar acciones compulsivas, en su intento por neutralizar las sensaciones desagradables asociadas a las obsesiones. El ciclo de obsesiones y compulsiones requiere mucho tiempo diario e inhibe la realización de actividades importantes para la persona.  
Obsesiones son pensamientos, imágenes, o impulsos repetitivos, involuntarios e irracionales. La persona no desea tener estas obsesiones, y las obsesiones generan una sensación incomoda de miedo, peligro, indignación, duda, y/o de que las cosas tienen que estar de cierto modo. Las obsesiones comunes incluyen las de contaminación, de superstición, de perder el control, de perfeccionismo, de pensamientos sexuales o violentos no deseados, y obsesiones religiosas o morales. 
Compulsiones son acciones repetitivas o pensamientos repetitivos que lleva a cabo una persona para neutralizar, contrarrestar, o quitar las obsesiones.  Las personas con TOC utilizan las compulsiones como un escape temporal de las sensaciones incómodas que generan los obsesiones, y a veces tratan de evitar situaciones que evocan las obsesiones.  Las compulsiones comunes incluyen las de limpiar y lavar, de revisar, de repetir, y compulsiones mentales. Por su efecto temporal, así perpetúan el ciclo del TOC – las compulsiones ayudan a aliviar el miedo temporalmente, pero en breve las obsesiones retornan. 
Si una persona tiene obsesiones y compulsiones, y si ellas duran por mucho tiempo e inhiben la realización de actividades de la vida diaria, es posible que tenga TOC.  El TOC puede empezar en cualquier momento, y en general hay dos rangos de edad prevalentes donde aparece por primera vez – entre 10 y 12 años de edad, y entre los últimos años de la adolescencia y los primeros años de adultez.  Los genes probablemente tienen un rol en el desarrollo del TOC, y existen diferencias entre los cerebros de personas con TOC y los de aquellas que no lo padecen. 
Ro Vitale nos cuenta cómo es vivir con TOC: 
“En mi caso, las obsesiones se manifiestan fundamentalmente como pensamientos intrusivos de contaminación, superstición, y duda. Y muchas veces, incluso se combinan. Las compulsiones a veces toman la forma de repetición de rutinas, o de lavado compulsivo (de manos, ropa, etc.) y también de evitación, entre otras. El diseño de los espacios que habito se ve afectado por las demandas de mis compulsiones: Tal objeto no puede tocar tal otro objeto, tal región de la casa me da miedo, etc. Los objetos y los espacios son mentalmente etiquetados por el TOC, afectando su disponibilidad. El contacto con la gente (sobre todo con personas no muy cercanas) también eleva mi ansiedad y alerta, con lo cual la vida afectiva y social también se ve de algún modo comprometida. El TOC pretende acostumbrarme a un modo extremadamente incómodo y displacentero de experimentar la vida cotidiana. Y como quienes lo padecemos, somos conscientes de su irracionalidad e inverosimilitud, la frustración y la vergüenza son sensaciones que también nos suelen acompañar. 
Sin embargo, cuando subo al escenario para cantar, el TOC se reduce notablemente. Una de las cuestiones importantes que aprendí durante mi tratamiento es que yo NO soy el TOC, yo NO soy mis síntomas. El TOC es algo que me sucede, pero NO me define. Es muy importante entender que este trastorno no es un rasgo de nuestra personalidad. De hecho, es importante des-identificarnos del TOC y entender que no define nuestra identidad. La falta de información hace que, a veces, la gente crea que nuestros síntomas son actitudes “excéntricas” o “caprichosas.”  Esto no es así. No son nuestras actitudes las que definen el comportamiento del TOC. Para combatir el estigma y la desinformación, es muy importante educar acerca de este trastorno. Debemos hablar del TOC, para que el TOC no hable por nosotros.  Hay esperanza, hay tratamiento.  ¡Podemos mejorar y recuperar nuestros sueños!”.
¿Cómo se trata el TOC?
El mejor tratamiento para la mayoría de las personas con TOC es un tipo de Terapia Cognitiva Conductual (TCC) conocido como Exposición y Prevención de Respuesta (EPR).  Exposiciónequivale a confrontar las obsesiones, o los pensamientos, imágenes, etcéteras que causan las sensaciones incómodas, al mismo tiempo que no se realizan las compulsiones para neutralizar las sensaciones (“prevención de respuesta”).  La meta es continuar con la tarea de no llevar a cabo las compulsiones hasta que acontezca una reducción en la ansiedad. Este proceso se denominahabituación.  Con la ayuda de un profesional entrenado en TCC/EPR, la persona con TOC puede notar cómo la ansiedad puede reducirse, al tomar contacto con las cosas temidas y no realizar las compulsiones. 
Si el TOC es muy severo o demasiado perturbador como para llevar adelante un tratamiento de EPR, la terapia farmacológica puede ser recomendada.  Usualmente se utilizan medicamentos en conjunto con TCC/EPR.  La mayoría de las medicinas que ayudan en el tratamiento del TOC son conocidas como antidepresivos, y son inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS).  Los medicamentos pueden ayudar a regular los químicos cerebrales (específicamente la serotonina, un neurotransmisor) mientras la persona continúa su tratamiento terapéutico de TCC/EPR, que también afecta el cerebro eventualmente. 
La experiencia terapéutica de Ro Vitale: 
“Tanto mi terapeuta argentino como mis terapeutas en el OCD Center of Los Ángeles trabajaron codo a codo conmigo y con mucha dedicación. Si bien abordamos varios aspectos cognitivos, las terapias consistieron de mucha práctica de EPR. La meta es exponerme a mis miedos irracionales y no responder con compulsiones. Este tratamiento requiere que nosotros, los pacientes, aportemos nuestra voluntad y por supuesto, una gran cuota de confianza en nuestros terapeutas y fundamentalmente en nosotros mismos. Fue muy importante tener sesiones en mi casa: Allí podía enfrentar muchos de los miedos que hacían muy incómoda y frustrante mi vida cotidiana. Cada vez que lograba tomar contacto con algún objeto temido y tolerar la curva que hace que la ansiedad primero se sienta muy intensa y después descienda progresivamente, una sensación de éxito y esperanza se hacía presente. Recuperar contacto con los objetos y los espacios es recuperar independencia, confianza y alegría. Algo tan simple como tomar una tasa de café mirando la televisión, puede estar impedido por el TOC. El confort suele quedar fuera de la ecuación. Por eso, cada exposición exitosa, era una batalla ganada y una oportunidad para creer en mí. Hoy en día, continúo teniendo sesiones con mi terapeuta y llevando a cabo exposiciones. Es muy importante usar las herramientas aprendidas cotidianamente. Estoy muy agradecida de haber hecho estos tratamientos de TCC/EPR porque, claramente, ésta es la terapia adecuada para el tratamiento del TOC”.
Creo que tengo TOC, o que una persona en mi vida tiene TOC - ¿Qué debo hacer?
Si piensa que usted o una persona cercana tiene TOC, lo primero que debe hacer es intentar contactar a un profesional de la salud mental, como una terapeuta, un psicólogo, o un psiquiatra.  Ellos están entrenados para identificar y diagnosticar condiciones de salud mental. Específicamente, es muy importante contactar a un terapeuta con experiencia en TCC/EPR, porque son los tratamientos mas eficaces para enfrentar el TOC.  El sitio web de La Fundación Internacional del TOC provee una lista de profesionales, disponible a través de este enlace:http://www.iocdf.org/findproviders.aspx 
Los grupos de apoyo también pueden ser beneficiosos, tanto para personas con TOC como para sus familiares y allegados.  Los grupos de apoyo proveen la oportunidad de conocer y aprender de otras personas que entienden lo que está sucediendo en su vida con TOC.  La Fundación Internacional del TOC también provee una lista de grupos de apoyo en su sitio web, disponible a través de este enlace: http://www.iocdf.org/find_a_support_group.aspx 
En palabras de Ro: 
“Si bien ahora, y luego de haber sido diagnosticada, encuentro en mis memorias del pasado varios signos de TOC, no fue hasta que empecé mi primer tratamiento de TCC/ERP que comencé a familiarizarme progresiva y profundamente con  la información acerca de este trastorno. Poco entendían mis familiares y amigos qué me estaba pasando. La presencia espectacular de un gran número de síntomas que alteraban significativamente mi comportamiento, sorprendió a mis seres queridos como un balde de agua fría. 
Con el tiempo entendí que es muy difícil saber cómo acompañar a alguien que padece de TOC. Suele suceder que, lamentablemente y con las mejores intenciones, familiares y amigos acaban sucumbiendo a las demandas del trastorno, con tal de no ver la angustia en el rostro de su ser querido. Así, por ejemplo, un familiar de un paciente que teme sentarse en una silla porque considera que está “contaminada,” procurará limpiarla o desinfectarla para aliviar la ansiedad de su ser amado. 
De este modo, familiares y allegados pueden convertirse en agentes de mantenimiento de la enfermedad. ¿Cómo acompañar algo que no se comprende?, ¿Cómo no responder a los gritos desesperados de la ansiedad?  ¿Cómo hacer para no enojarse con los síntomas y comprender que el TOC no es un rasgo de personalidad sino un trastorno que no la define?  Sólo con mucho entrenamiento, información, y empatía. Aún así, admito que es enormemente difícil el rol de las personas cercanas a quienes padecemos TOC.  En mi caso, cuánto más tratamiento llevé a cabo, cuanto más me informé y cuanto más me involucré con la tarea de concientización sobre TOC, más pude ayudar a mis familiares y amigos a entender de qué se trata. Es muy importante hablar, informarse, compartir artículos, conferencias o videos con nuestros seres queridos para que el aprendizaje sea también compartido.  Es importante que ayudemos a nuestros seres queridos a que aprendan a acompañarnos. 
En mi caso, fue muy emocionante tener la oportunidad de compartir con mi madre la 21ra Conferencia anual sobre TOC organizada por la Fundación Internacional del TOC en Los Ángeles. Allí, no sólo pudo profundizar su conocimiento sobre las características de este trastorno, sino que además, creo que aprendió a valorar mis progresos y a sentirse orgullosa por el éxito de mi tratamiento”. 
Hay esperanza y opciones para una persona que tiene TOC. No es necesario vivir en vergüenza o en silencio – ¡estamos aquí para escuchar y ayudar! 

fuente http://noticias.univision.com/